Вряд ли кто-то останется спокойным, осознав, что его ребенок не такой, как все… Все смутные сомнения и терзающие подозрения сменяются отчаянной болью и пугающей растерянностью. Это один из тех моментов жизни, который делит ее на «до» и «после».

Возможно слова Катрин Морис, автора книги «Услышать голос твой», почти дословно повторят Ваши мысли: «Я ощутила почти физическую боль, как будто меня ударили кулаком в грудь. И тут же сработал рефлекс самосохранения, и я попыталась стереть, уничтожить слова врача. Если бы я закрыла глаза, заткнула уши и мы бы перенеслись назад во времени, то сейчас бы мы не сидели здесь, и доктор не говорила бы эти ужасные вещи… Слёзы стояли у меня в глазах. Откуда они взялись? Я не испытывала горя, только шок. И могильный холод. …Этот крик отчаяния - старая привычка нашего мозга. Мы наивно думаем, что можем контролировать ситуацию даже тогда, когда ужасающая, невозможная правда равнодушно смотрит прямо на нас. «Утонешь ты или выплывешь, в любом случае, ты будешь иметь дело со мной, - вкрадчиво шепчет голос катастрофы. - Хочешь ты этого или нет, я - здесь навсегда. Ты не в состоянии меня изменить. Это я буду менять тебя».

«Нужно настроиться на действительно долгий путь, на жизнь в новой реальности… И осознать, что цель состоит не в том, чтобы дойти до какой-то точки, когда «болезнь будет вылечена», а в том, чтобы жить каждый день максимально полноценно, помогать ребенку развиваться и реализовывать себя согласно его возможностям, потенциалу… Это может стать одной из сложнейших задач для родителей. Вероятно, будет очень непросто принять факт болезни, которую полностью вылечить нельзя, и то, что ребенок будет иметь определенные ограничения, что он будет «нетипичным», не совсем таким, как все дети… Важно, как говорила Хелен Келлер, оторвать взгляд от «закрытых дверей» и идти вперед с осознанием, что ограничения ребенка - не приговор, а вызов. Важно примириться и отпустить то, чего не может быть, а затем посмотреть на жизнь широко открытыми, не затуманенными «призраком утраченных надежд» глазами и увидеть те другие «двери», возможности создания счастливой, полноценной жизни - как для ребенка, так и для всей семьи…

Это очень тяжелая внутренняя работа - переосмысление жизни, ценностей, ориентиров: от отрицания реальности - к принятию, от отчаяния - к надежде, от страха - к доверию, от изоляции - к отношениям, от бессодержательности - к пониманию смысла»… («Дорога любви» О.И. Романчук).

MakkyMay : Каждый САМ и только САМ справляется со своей болью. Сильные люди меняют свою жизнь, изменяя свои цели, принципы и идеалы. КЕМ быть решать Вам, как достичь недостижимого - опять Вам решать. Мой взгляд - бороться, да жизнь непредугадываемая, тяжелая и несправедливая, но надо надеяться.

Марина Ю.: Естественно, очень трудно смириться и принять, что именно у твоего ребенка есть особенности. Это просто надо пережить, научиться жить дальше и радоваться жизни вместе с ЭТИМ малышом, ни с каким другим. Именно он - Ваше Солнышко, Ваше Счастье! Через время Вы поймете, как многому он Вас научил!

Yolly: А просто принять и полюбить! Как обычного ребенка:))) К этому нужно прийти, кто-то приходит быстро, для кого-то это затягивается на годы. Главное понимать - это твой ребенок, неважно какой он, неважно во сколько он сядет, пойдет, скажет долгожданное слово "мама"... Это будет!

Millara: 1. Осознанать, что случившееся - не вина ребенка, и прощать его не за что.

3. Стараться реагировать на ребенка так, как будто он в общем-то нормальный, но с особенностями. И самому легче, когда привыкнете, и окружающим он кажется из-за этого более нормальным, чем есть на самом деле. Реакция переноса: если вы ведете себя с ним как с обычным, значит он такой и есть. Ну, не совсем такой, но похож. (Проверяла на своем сыне и коллегах).

Barsa: очень помогли слова моей мамы о том, что болезнь дочери - это, конечно, МОЕ испытание, и жалеть себя я могу сколько угодно, но от того, как я пройду через него будет зависеть не только вся моя жизнь, но и дочкина тоже. Мысль простая, но как-то меня очень взбодрила эта ответственность.

Анастасия: Постановка диагноза для нас была не начальной, а конечной точкой долгого процесса понимания сути проблемы. К тому времени, как его поставили, я уже прошла все стадии - и отчаяние, и недоумение, и полная растерянность... Когда диагноз впервые прозвучал, мне стало легче. По крайней мере, теперь я знала, что нужно делать (или, по крайней мере, в каком направлении двигаться).

Мне трудно что-то советовать тем, кто не может сразу принять ребенка таким, какой он есть. Почему-то передо мной никогда не стояло проблемы: "за что?" или "почему он такой?", меня всегда больше интересовало, что можно предпринять, чтобы облегчить жизнь и ему, и себе. Наверное, мне помог практический склад ума. Ведь поиск причин в нашем случае был совсем не конструктивен. А вот когда начинаешь искать пути выхода из тупика, становится легче. Собственно, это и есть совет. Не занимайтесь самокопанием, не жалейте себя и ребенка, ищите пути решения проблем и возможность облегчить вам всем жизнь.

Настюша : Для начала перестать думать, что ребенка вы растите для себя, для собственной утехи в старости, перестать надеяться, что, когда он вырастет, то скажет Вам «спасибо», что вырастили и вложили в него столько сил, что Ваш ребенок всенепременно должен быть лучше, чем вы, выше, умнее и т.п. и должен реализовать все то, что вам не удалось. Поймите, что ребенка вы родили для того, чтобы понять, что значит любить все душой всем сердцем и не более того. Начните любить своего ребенка таким, какой он есть, с этим жить намного легче.

Маняха: Мой муж добился достаточно многого в жизни. И когда стал вопрос о болезни ребенка, ответ был таков: "Денег будет столько, сколько надо. Главное, чтобы сын был здоров." В какой-то момент стало понятно, что деньги не решают все. И вот этот момент я помню отчетливо... Поначалу у него была сумасшедшая злость на врачей, на природу, на ребенка, на меня в том числе... Которая сменилась тихой глубокой депрессией и периодическими предложениями: "А, может, сдать его куда-нибудь?" В это время мы встретили пару, у которой была "другая" девочка. Значительно тяжелее по здоровью нашего и на 7 лет старше. Отец этой девочки оказался очень успешным человеком в карьере. Мать выглядела вполне счастливой женщиной, у них еще двое малышей кроме старшей. Я пожаловалась, что на площадке устаю от косых взглядов... и тут в разговоре мужчина сказал: "Я однажды понял, что ничто никогда не поставит меня на колени. Никто и ничто не заставит меня прятать глаза и оправдываться. Такая ситуация может случиться с каждым. А вот жить достойно и хорошо с таким сможет только сильный. Я - не лузер." Мой муж потом неделю еще шептал под нос эту фразу "Я -не лузер, не лузер, не лузер..".

Попробуйте перестать сына сравнивать с кем-либо. Поставьте на это категорический запрет. Он не должен быть «таким как все». Он такой, какой есть. Ну, как пример. Есть же животные другого вида. Вот все обычные, а птицы - они особенные. Они неповторимые и ни на кого непохожие. Вот ваш сын, как и мой, другого вида. И плевать мне на этих зайцев-белок, когда у меня такой замечательный сокол:-) Когда вы почувствуете, что перелом настал, попросите у ребенка прощения. Искренне и от души. За все горькие слова, которые вы ему невольно говорили и даже думали. Почувствуйте, что он просто не виноват ни в чем. Обнимите его и скажите, что вы его любите.

Говорите, что вы его любите каждый вечер, перед сном. Поначалу это будет очень-очень трудно. Даже не передать как трудно... Но так вы сможете найти ту нить, которая поможет и вам, и ребенку жить и наслаждаться друг другом...

И еще. Вы сейчас должны победить себя. Это самая сложная победа в жизни. Над обстоятельствами и самим собой. Почувствуйте на секунду себя победителем. Что у вас как будто уже есть двое детей, таких разных, но таких самых любимых, вы состоявшийся специалист на работе, отец дома и вершитель своей судьбы. Которая никогда не заставит вас плыть по течению и уходить от ее ударов...

Когда Вы научитесь любить своего особого ребенка, эта любовь поможет Вам возвыситься над стереотипами и равнодушием общества, откроет Вам новый мир, в котором первый шаг, первое слово или первая улыбка никогда не будут восприняты, как само собой разумеющееся, Вы станете свидетелями настоящего чуда, которое Вы с благодарностью примете.

Подборку подготовила Марина Ю.

Узнать, что у ребенка неврологическая патология, огромный стресс для родителей. Но рождение такого малыша не должно быть трагедией, потому что вера в него и упорный труд дают надежды.

Наш эксперт – директор НПЦ детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвы, главный дет­ский невролог г. Москвы, доктор медицинских наук, профессор Татьяна Батышева.

За последнее десятилетие количество детей с особыми возможностями здоровья, или, как сегодня принято говорить, «особенных» детей, существенно возросло. Поэтому вопросу оказания медицинской помощи таким малышам уделяется большое внимание. Но, как убеждены сами врачи, успех лечения неврологических болезней у детей зависит не только от врачей, но и от родителей.

Рука об руку с доктором

Нет плохих детей, все они прекрасные, у каждого свой талант, своя судьба. Если говорить о детях с детским церебральным параличом, как самой часто встречающейся неврологической патологией, то этот диагноз отнюдь не препятствует получению образования и профессии, созданию в будущем своей семьи… Уже доказано, что риск рождения нездорового ребенка у родителей с ничуть не выше, чем в здоровой популяции.

Сегодня есть широкие возможности для лечения и реабилитации детей с серьезными двигательными и интеллектуальными нарушениями. Однако очень важно, чтобы с первого дня лечения врач и родители были «в одной упряжке». И если прикладываются усилия со всех сторон, то они просто обречены на успех. Например, в НПЦ детской психоневрологии была создана Национальная ассоциация по детскому церебральному параличу и сопряженным заболеваниям. И в этой ассоциации основную роль играют как раз родители, ведь лучше, чем мамы и папы, ребенка не знает никто, ни один врач.

Четыре стадии

Психологи говорят, что каждый родитель, узнав о серьезном заболевании ребенка, проходит 4 стадии отношения к диагнозу. Первая – это страх, гнев и поиски виноватого. Вторая стадия – отрицание, когда человек пытается убедить себя в том, что пугающий диагноз – ошибка. На этом этапе люди часто идут к шарлатанам, колдунам, обещающим исцеление…

Третья стадия наступает, когда проблема становится настолько очевидной, что ее уже нельзя не признавать, родители впадают в тяжелую депрессию. И наконец, последняя стадия – принятие ситуации и собственного ребенка таким, какой он есть.

Разумеется, лучше, чтобы все эти стадии родитель осилил как можно быстрее, ведь чем раньше приступить к лечению, тем лучших результатов можно добиться. И нет сомнений, что успех реабилитационных мероприятий во многом зависит от того, насколько родители верят в своего ребенка.

Но, к сожалению, не всегда мамы и папы добираются до продуктивной стадии своих переживаний. Порой они «застревают» на этапе гнева. Или депрессии. И живут, всех ненавидя и обвиняя в своем несчастье. Но ведь настоящая любовь не в том, чтобы жалеть себя, а в том, чтобы сделать все, что можно, для здоровья своего малыша.

Нужны отцы!

Вряд ли следует осуждать родителей. И здорового-то ребенка растить не просто, а больного – в тысячу раз сложнее. Поэтому многие мамы приходят к врачам буквально на грани нервного срыва. Общество у нас нетерпимое: родителей частенько «клюют» за то, что у них «не такие» дети, а самих малышей стараются выживать из детских коллективов.

Вдобавок нередко матери «особых детей» воспитывают их в одиночку, потому что папы не выдерживают трудностей и уходят из семьи. Причем, как правило, большинство разводов происходит как раз в первый год жизни малыша. Именно поэтому такой семье особенно важно продержаться этот год. Дальше будет проще.

Ответственность за сохранение семьи большей частью лежит на женщине. Поэтому, как бы тяжело ни было маме узнать, что с ее ребенком что-то не так, она все же не должна забывать, что и папа переживает не меньше. А женщина в такой ситуации обычно либо не обращает на своего мужчину никакого внимания, сосредоточившись полностью на больном ребенке, либо, что того хуже, начинает обвинять мужа в произошедшем несчастье. Выдержать такое по силам лишь самым стойким отцам!

Поэтому, как бы ни было трудно, женщинам необходимо сделать все возможное и невозможное, чтобы их мужчина остался рядом с ними. Ведь если семья сохранится, всем будет от этого только лучше, потому что сообща справиться с любой бедой легче.

Да и дети, брошенные отцами, вынуждены всю жизнь жить с комплексом нелюбви, который чреват тяжелейшими последствиями.

Они и мы

Люди вообще часто допускают ошибки в воспитании. Не исключение и родители «особенных детей». У них самых частых ошибок – две. Первая: стремление окружать своих отпрысков гипер­опекой – из жалости к ним. От этого вырастают махровые эгоисты и потребители. Другая крайность – запирать детей в четырех стенах. Это уже делается не столько из жалости к детям, сколько из-за стыда за них. Изоляцию дети переживают особенно тяжело, вплоть до суицидов.

К сожалению, пока наше общество не отличается терпимостью к людям с ограниченными возможностями (особенно ментальным инвалидам), да и до создания безбарьерной среды тоже еще далеко. Но все же родителям «особенных» деток необходимо стараться относиться к ним как к обычным детям. Понимать, что они так же хотят любить, дружить, общаться. Эти дети очень сильные, мужественные. Они каждый день борются за свою жизнь, за каждое новое движение, новое слово.

Самим фактом своего существования рядом с нами они многому учат взрослых. Например, умению ценить то, что мы имеем и чаще всего воспринимаем как данность: возможность ходить, работать руками, говорить. А еще эти дети могут нас научить радоваться даже самой малости: хорошей погоде, доброй улыбке, а в особенности каждому маленькому достижению, которому они смогли овладеть с нашей помощью.

Двадцать девятого декабря 2012 года в семье протоиерея Александра Войтенко, клирика нашего храма Архангела Михаила в Тропареве и храма великомученика Георгия Победоносца в Семхозе (г. Сергиев Посад), после трех старших сыновей, родилась дочка Дунечка. Одну из наших девочек тоже зовут Евдокия. И я очень радовалась, что в нашем полку любителей этого имени прибыло.

Однажды Нина Васильевна, наша прихожанка и теща отца Александра, спросила меня: «Ну, как твоя Дунечка?». «Ой, прекрасно», – начала, взахлеб, рассказывать я. «А у нашей…». Тогда-то я и узнала, что батюшкина доченька тяжело больна. Помимо синдрома Дауна, у нее еще и порок сердца.

Каждый раз при встрече я спрашивала у Нины Васильевны, как там их Дунечка (к отцу Александру из-за какой-то ложной скромности я подойти стеснялась). И узнавала, что ей сделали операцию. Что она улыбается. Что начала поднимать ножку – а это такой прогресс для нее. Что ее все очень любят – вся семья, весь храм, куда ее возят на службы. И что это такая чудесная, светлая девочка. И почти не плачет! Мы вместе радовались и надеялись на чудо. И верили, что вот еще немного, и всё обязательно наладится.

А потом Дунечка умерла. Ей было всего полтора года. Помню, тогда я восприняла это очень остро, хотя ни разу не видела эту девочку. Прижимала к себе свою Дуняшу и плакала. А в голове всё время крутилось: «Как это возможно? Пережить смерть своего ребенка?! Как вообще после этого можно жить?»

Как это ни цинично звучит, но я очень хотела написать на эту тему статью. Но что могу сказать лично я? Ничего. Ведь что-то говорить родителям, которые похоронили детей, имеет моральное право только человек, прошедший этот путь. Отец Александр к моему удивлению с энтузиазмом согласился, и разговор наш, который заранее представлялся мне очень тяжелым, оказался в итоге совсем другим. Светлым, добрым, дающим надежду и силы. Не только о болезни и смерти, но еще и о жизни, счастье и любви.

«Жизнь ее будет недолгой…»

– У вашей Дунечки был синдром Дауна. Расскажите, какие они, эти детки.

– Врач-генетик сообщила нам после анализа крови на кариотип о наличии в клетках Дунечки лишней хромосомы (что и называется синдромом Дауна). Она рассказала, что такой ребеночек может родиться в любой генетически здоровой семье. Вероятность 1 из 1000. Причем это не зависит ни от вредных привычек, ни от негативных экологических факторов. Это природное отклонение встречается не только у человека, но и у животных.

У многих возможность появления такого ребенка вызывает чувство ужаса. Но когда на практике встретишься с этим, оказывается, что ничего страшного нет. Это родной и живой ребенок. Любимый. Который еще и несет на себе такой большой груз, такой крест.

Из-за лишней хромосомы в каждой клеточке у него особым образом устроены все ткани, весь организм. Он развивается гораздо медленнее, чаще подвержен различным болезням. Любой простой навык требует гораздо большей тренировки и участия со стороны родных. Поэтому, кстати, детки с синдромом могут хорошо развиться именно в семье, а не в интернатах. При этом все, кто имеет опыт общения с детьми с синдромом Дауна, называют их «солнечными». Они, действительно, очень радушные, и проявляется это с младенчества. Очень светлые и благодарные!

Еще до рождения нашей Евдокии в наш Тропаревский храм зашел мужчина и попросил отслужить благодарственный молебен. В его респектабельной семье после двух здоровых детей родился третий – с нежданным синдромом Дауна. В платной клинике, где они рожали, врачи обрушили на них целую атаку и месяц убеждали оставить ребенка в больнице. Сначала родители не могли себе даже представить, как можно отказаться от собственного ребенка! Но под жутким натиском начали сдаваться.

Возвращаясь из больницы, этот мужчина заметил бедную женщину с 12-летней дочкой с синдромом Дауна. И вызвался помочь им донести сумку. Они разговорились, и женщина искренне призналась, что это замечательные дети. Они очень отзывчивые, чувствительные, любящие. И как раз сказала это слово – БЛАГОДАРНЫЕ. Увидев живой опыт этой матери, живого ребенка, он отбросил все сомнения.

Они с женой и малышом счастливо выписались из больницы, окрестили его. И, как он сам сказал: «Испытали радость победы над соблазном». Вот по этому поводу он и просил отслужить молебен.

– А часто предлагают отказаться от подобных деток? Как вообще работает наша медицинская система в таких случаях?

– Сразу хотелось бы сказать, что нет такой юридической процедуры, как отказ от ребенка. Женщина нигде не пишет, что я, мол, отказываюсь и поручаю его заботе государства. Она просто уезжает и бросает свое чадо в больнице, а персонал фиксирует его как подкидыша. Получается, что даже с точки зрения закона – это нонсенс.

В процессе лечения моя жена провела с Евдокией много времени в разных больницах. Наверное, половину Дунечкиной жизни. Всего один или два раза мы столкнулись с врачами старой закалки, советского формирования, которые поднимали вопрос об отказе от ребенка. Мне кажется, что в нашей стране этот момент уже преодолен. В целом мы ощущали доброе отношение. Никакой напряженности и негатива со стороны персонала не было.

Наверное, это наследие советских времен, но у медиков иногда нет мужества реально описать положение дел. Они начинают говорить какие-то общие фразы, не дают комментариев к обследованиям. И я очень благодарен тем врачам, которые говорили всё как есть: «Жизнь ее будет недолгой». Всё! Простые и понятные слова. И мы знали, что должны сделать все, чтобы эта ее недолгая жизнь была счастливой насколько возможно.

В пять месяцев Дунечке провели операцию на сердце. Первое время она хорошо восстанавливалась, а потом стало понятно, что организм угасает. И врач сумел честно сказать, что то, что он назначает – это не лечение, а поддержание жизни. И мы, не обманывая себя, делали всё, чтобы поддержать ее жизнь и облегчить страдания.

Этот момент очень важен. Когда ты находишься в иллюзиях, а врач пытается завуалировать реальность, то будешь действовать неадекватно. Ни в коем случае нельзя скрывать от родителей реальное положение дел. Потому что время – это тоже Божие лекарство. Последние девять месяцев мы знали, что поддерживаем ее хрупкую, неуловимую жизнь. И эти последние Дунечкины девять месяцев под кислородным аппаратом были наполнены жизнью и любовью. Это была, действительно, полнота! Она причащалась каждое воскресенье.

За что или зачем?

– Как меняется жизнь в семье с появлением особого ребенка?

– Когда появляется больной ребеночек или вообще больной человек в семье, конечно же, жизнь очень сильно меняется. Забот намного больше, а время – намного ценнее. Дунечка прожила полтора года. И, как я уже сказал, половину этого времени она провела с мамой в больницах. А есть еще трое старших детей… Все резко переключаются, но понимают – ради чего. И такое переключение не болезненное. Оно очень мобилизует, дисциплинирует. Дети прекрасно понимают, что мама в больнице с малышкой. Они тоже переживают, молятся и по-своему осмысляют, что происходит в нашей семье. Мы ничего от них не скрывали. Им на тот момент было 9, 8 и 2 года. И они очень за это время повзрослели.

И еще один момент мы ощутили… Вокруг Дунечки все очень сплотились. Все неурядицы, несогласия, разногласия ушли на второй план. И общая обстановка в семье стала намного светлее. Потому что уже не до мелочей. Начинает ощущаться важность жизни, начинаешь дорожить тем, чем действительно стоит дорожить.

– Как отнеслись окружающие к появлению Дунечки? И как нужно относиться к таким семьям?

– Могу с уверенностью сказать, что со стороны родственников, близких, знакомых и врачей мы не встретили совершенно никакого неприятия. Наоборот. Мы почувствовали сразу огромную поддержку. Все относятся к больному ребенку с большой любовью. Этот момент отклика любви – он самый естественный и правильный.

Как ни странно звучит, но когда вы сталкиваетесь с этой проблемой (больной ребенок), не нужно из этого делать никакой проблемы. Да, ребеночек вот такой. Тем большего внимания и заботы он достоин, как и говорит Апостол: «Бог соразмерил тело, внушив о менее совершенном большее попечение» (1 Кор. 12:24). И вот в таком ключе любви и нужно принимать и больного ребеночка, и семью, где есть такой ребенок.

– И всё равно люди, даже пытаясь всё это понять в верном ключе (болезнь ребенка, его смерть), невольно задают себе вопрос: «А за что мне всё это?»

– «За что?» – это стереотипный вопрос, который очень часто возникает в душе человека при любой скорби. Отвечу на него тоже стереотипно. Не «За что?», а скорее «Зачем?». «С какой целью Господь мне попустил это испытание?». «Чего Он от меня хочет в данных обстоятельствах?»

И первоначальный вопрос, повернутый в такую плоскость, становится очень созидательным. Ты начинаешь искать, а главное – находить реальный смысл происходящего, понимать, что Господь поступает с нами по любви. Даже тогда, когда нам трудно и больно.

– Вы для себя ответили на вопрос?

– Сложно дать какой-то один ответ. Конечно же, я благодарю Бога за всё, что мы пережили. И продолжаем переживать. Потому что даже после смерти ребенок остается членом семьи. Общение с ним продолжается, потому что у Бога все живы. После смерти человек не исчезает. Он не уходит в небытие. Он остается членом семьи, который уже завершил свой земной путь, перешел в новое состояние. Это очень ощущается, когда задают вопрос: «А сколько у вас детей?» Я не могу ответить на него за вычетом Дунечки. Я всегда говорю: «Пять» (после смерти Евдокии в семье отца Александра родилась еще дочь Елена).

Когда ребенок уже убит

– Если ранние скрининговые исследования на наличие синдрома у ребенка дают положительный результат, перед родителями становится выбор: рожать или делать аборт? Как вы (как священник и как отец) считаете, стоит ли делать эти ранние исследования?

– Это серьезный и неоднозначный вопрос. Мы изучили довольно много литературы на эту тему. Оказалось, что обследования на ранних сроках беременности чаще всего нацелены на то, чтобы при каких-либо признаках генетических заболеваний навязывать будущей маме аборт. Родители подвергают себя очень серьезному испытанию. Всё же, если у плода и диагностировано какое-то генетическое отклонение – это не на 100 % достоверно. Часто бывают серьезные ошибки. Но выявляется это, как правило, потом. Когда ребенок уже убит.

Более точное исследование на трисомию по 21 паре хромосом (синдром Дауна) – это пункция. И, согласно тому, что мы прочитали, я могу сказать, что это очень опасный тест. Велика вероятность выкидыша. Причем она выше, чем вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Описано много случаев, когда родители были очень озабочены возможным рождением малыша с такой патологией. И в результате этого теста теряли здорового ребеночка.

Но так как я не врач, то ни в коем случае не беру на себя ответственность кого-то отговаривать. Делать или не делать такие скрининги – это, конечно, личное дело будущих родителей.

– А положительные стороны у такой диагностики есть?

– Конечно! Ранняя диагностика – замечательное достижение медицины. Но только если мы заглядываем внутрь ради будущей жизни, чтобы сделать что-то хорошее. Если же мы заглядываем туда как палачи, когда берем на себя роль судьи, подписывающего смертный приговор: «Так! Этого оставляем, а этого расстреливаем!», то здесь мы, конечно же, превышаем свои полномочия. Это уже не медицина, это убийство человека.

Предположим, увидели у ребенка серьезную патологию. Если она слишком серьезная, то природа сама остановит беременность – выкидыш. В нас это заложено. Это горько, но почти всем, кто много рожает, рано или поздно приходится через это пройти. Если же беременность развивается благополучно, то обнаружение патологии заранее помогает родителям найти специалистов, выбрать специализированную больницу для родов и тем самым, возможно, спасти жизнь своему ребенку.

С другой стороны, нужно быть готовым, что придется окрестить ребеночка сразу. Об этом можно заранее договориться со священником. В крайнем случае Крещение может совершить любой верующий православный мирянин. Для этого нужно взять простую воду, окропить младенца со словами: «Крещается раб Божий (раба Божия) …(имя) , во имя Отца, аминь, и Сына, аминь, и Святого Духа, аминь!» Таинство считается действительным. И если ребенок выжил, то уже в благополучной обстановке священник восполняет таинство, совершая полное чинопоследование.

Нести крест придется всем

– Сейчас у людей существует огромный страх того, что у них может родиться больной ребенок. И мысль: «А если он будет больным, зачем ему мучиться? Может, лучше вообще не рожать? Ради него же…»

– Мне кажется, что этот вопрос – одно из стереотипных заблуждений века сего, скрывающих в себе ложный логический переход. Таких немало. (Например: «Рожать много детей – плодить нищету?») И в этом псевдо-логическом переходе: «Если будет больным, то зачем ему тогда вообще рождаться?» мы уже совершаем преступление. Мы посягаем на жизнь. Так что давайте лучше остановимся на первой половине этой фразы: «А вдруг родится больной ребенок?» И вот это будем анализировать.

Мне вспоминаются слова архимандрита Иоанна (Крестьянкина), обращенные в письме к одной матери: «Задача родительского воспитания – это научить ребенка нести свой крест. Потому что нести крест придется всем». Здесь мы подходим к тому, что абсолютно здоровых людей нет. Но каждый из нас, имея ту или иную болезнь, наслаждается даром жизни, дорожит ею и считает величайшим даром.

Это справедливо в отношении любого человека. Рождается ли он инвалидом или становится им в течение своей жизни… Проживает ли он длинную жизнь или совсем коротенькую… Эта жизнь полная и цельная, независимо от того, сколько она длится. Она – не какое-то таинственное стечение случайностей, а Дар Божий и возможность обрести жизнь вечную. Это и есть ее смысл. И в этом ключе вопрос: «А вдруг родится больной ребенок?» находит некоторое разрешение. Наша задача как родителей, у которых особый ребенок (или обычный ребенок, не важно), – помочь ему войти в вечность, найти свой опыт Богообщения, научить его нести свой крест. А для этого его нужно в первую очередь родить.

– Можете вы дать какие-то советы родителям, у которых в семье окажется особый ребенок? И окружающим их людям?

– Родителям, наверное, – слушать свое сердце. Не только от ума действовать. Хотя и он может сыграть положительную роль. И умом, и сердцем нужно разобраться, что это такое. И, поверьте, вы откроете для себя новый мир. То, что вам, по незнанию, казалось страшным и тягостным, окажется новой, неизведанной, удивительной стороной жизни.

Что касается окружающих… Знаете, я всегда с благодарностью вспоминаю всех, кто просто по-человечески, с пониманием того, что у нас начался особый период жизни, к этому отнесся. Особенно дорога живая любовь и приветливость к больному ребенку. А самое неадекватное отношение – это нечто вроде: «Ой, бедные, как вам не повезло!»

– Стоит ли предлагать помощь и как правильно это делать?

– Если вы сами почувствуете, что чем-то можете помочь, вы эту помощь предложите. Я ощутил очень большую поддержку со стороны всех. Самая важная помощь – по дому и с детьми. У нас всё это взяла на себя моя мама. Спасибо ей огромное. Один знакомый понял, что нам предстоит много медицинских обследований, и подарил страховку в платной клинике. Это нас спасло от очередей. Что касается затрат на лечение, то благодаря квоте всё было бесплатно.

Гораздо важнее денег простая жизненная поддержка, понимание. Я очень благодарен нашему настоятелю отцу Георгию Студенову за то, что он два года не посылал меня на дополнительное образование (это занимает много времени) и снял с меня тогда все дополнительные послушания. Вот это была реальная помощь.

День отпевания как особое торжество

– Вы сами отпевали Дунечку? И что вы можете сказать в утешение родителям, потерявшим своих детей?

– Да, я отпевал ее сам. Вместе с ее крестным, который тоже священник. Мне и до этого приходилось отпевать младенцев. Это всегда особое событие. Всегда вызывают большое уважение матери, которые похоронили своих детей. В них ощущаются слова старца Симеона Богоприимца, сказанные Богородице, когда она принесла младенца в Иерусалимский храм: «Тебе Самой оружие пройдет душу» (Лк. 1:35).

Эта скорбь родителей отражена и в чине младенческого отпевания. Там прямо есть молитва Господу от лица усопшего младенца: «Боже, Боже, призвавый мя, утешение ныне буди дому моему… матере моея утробы прохлади, и ороси сердце отца…» Это очень хорошие, сострадательные слова. Вообще, в этом чине Церковь собрала огромный опыт осмысления смерти младенца, сподобившегося крещения. Он является очень большим утешением для родителей. Ребенок именуется БЛАЖЕННЫМ МЛАДЕНЦЕМ. Там нет прошений о прощении грехов. И по сути, чин этот провозглашает Евангельские слова: «Оставите дети приити ко Мне, таковых бо есть Царствие Божие» (Лк. 18:16).

Да, конечно, потеря ребенка – это огромное горе. Но жизнь не кончается. И это тоже особый опыт. Ты увидел жизнь своего ребенка от начала до конца. Дети – это ведь не наша собственность. Мы приняли его как дар от Бога. И вот сейчас провожаем его к Его Небесному Отцу. День отпевания и погребения Дунечки стал для нас особым торжеством. Не могу сказать, что радостным, но торжеством.

– Часто вспоминаете Дунечку?

– Да, конечно. Знаете, каждый ребенок особый, неповторимый. Но Дунечка была и есть самая любимая. Всеми! Ее очень все любили! Дети до сих пор проявляют ласку и какую-то особенную любовь: «А вот это Дунечкина игрушка, а вот это Дунечкино платьице…» Потом у нас родилась Леночка, но она ни в коем случае не заменила Дуню. Это совершенно другой человечек.

Да, жизнь Дунечки была недолгой. Но она была очень интересной и насыщенной. И хотя физическое развитие проходило медленнее, чем у обычных детей, у нее были какие-то свои любимые игрушки, особые предпочтения к цветам. Она, например, очень любила белые кустовые хризантемы. Поэтому к ней на могилку мы всегда приносим именно эти цветы.

Было очень много счастливых минут. Да, мы переживали, когда ей было плохо. Но очень радовались достижениям. Не нужно думать, что это был сплошной мрак. Наоборот, это была очень яркая и светлая жизнь. И я благодарен Богу за то, что Он нам ее подарил.

И знаете, когда ребеночек уже приближается к смерти, у него становится такой мудрый взгляд! Он становится взрослее, чем мы, его родители. Потому что он приобретает опыт, который мы еще не пережили.

– Почему Бог не совершил чуда?

– Чудо – это же не только продление жизни. В Евангелии Господь прямо говорит: «Много вдов было в Израиле… и ни к одной из них не был послан Илия, а только ко вдове в Сарепту Сидонскую» (Лк. 4:25-26). Христос показал Свою власть над болезнью, над смертью, Христос победил смерть Своим Воскресением, но Он не отменил смерть. Смерть остается для нас дверью, через которую мы выходим из этой жизни и входим в жизнь вечную.

Лично я отношусь к самому дару жизни, как к чуду. И считаю, что этого чуда больше, чем достаточно.

01.02.2015 Олег Лажечников 30

Как и обещал, выкладываю наш скромный опыт по борьбе с системой по отстаиванию своих прав. Много тут писать не буду, так как немного и недолго пришлось что-то делать, тем не менее, возможно эта информация окажется кому-то полезной в будущем. Мы сами первый раз столкнулись со всем, и пришлось изучать все с нуля.

Наш сын лежал в Морозовской больнице в Москве в и (суммарно две госпитализации), поэтому, что и как происходит в других местах, знать не могу. В регионах, боюсь, совсем плохо дело и с условиями, и с правами. Не факт, что описанное нами тут, сработает где-то еще. Сами понимаете, права правами, но когда твой ребенок лежит беспомощный в больнице, как-то не до адвокатов и судов, и будешь бояться испортить отношения с медперсоналом лишними скандалами. По идее подобными вещами, если они приняли серьезный оборот, лучше заниматься после выздоровления, а не в тот момент, когда ты все свои моральные и физические силы отдаешь на выздоровление. Так же стоит учесть, что медики не враги, они точно так же заложники системы, и они подчиняются тем, кто сверху, и условия в больницах зависят совершенно не от них. А также некоторые из них просто банально не знают, что у родителей вообще есть какие-то права. Хотя люди разные бывают, и медики тоже.

Через глав врача

Прежде всего хотел попросить всех быть вежливыми, насколько это возможно, грубость она ни к чему. Самый действенный способ все решать не с младшим медперсоналом, от которого ничего не зависит, а с главным врачом, его заместителем, или заведующим отделением.

В нашем случае, проще всего было именно с заместителем главврача. Первый раз мы пришли туда с заявлением составленным юристом, где было четко все написано со всеми ссылками на законы. И то ли это повлияло, то ли заместитель хорошо знает все права родителей и без этого, но вопросы стали так или иначе решаться. И с историей болезни и анализами дали ознакомиться, и сделали копии всего, что нам нужно, и предложили привести своего врача, и сына в реанимации разрешили посещать. Хотя врачи на месте с пеной у рта доказывали, что история болезни — это военная тайна, и мне дураку без медицинского образования ее смотреть не нужно, а в реанимации так мы вообще себя последним гавном (извините за выражение) почувствовали.

Ссылку на старую редакцию закона я привел не просто так. Дело в том, что была очень хорошая статья на Rusmedserv (правильный медицинский форум), которую потом перепостили все, кто только мог. В этой статье были рассмотрены основные права родителей и прокомментированы очень понятным языком. И плохо только то, что отсылка идет на статьи старого закона, которые изменились, или которых вообще уже нет. Тем не менее, почитать эту статью стоит. Так же еще вот на тему прав родителей.

Хочу обратить внимание, что закон не идеален и в нем есть спорные моменты, противоречащие действующему законодательству с точки зрения логики, или просто не совсем ясные. Дело в том, что некоторые пункты в законе регулируются не самим законом, а отданы на усмотрение администрациям больниц. То есть существуют еще внутренние распоряжения и указы, которые мы с вами не можем вот так сходу узнать.

Я пробежался по закону и выписал номера статей, которые могут пригодиться.

Право родителей быть вместе с ребенком в реанимации

Чтобы не говорил юрист, с которым мы общались, права на пребывания в реанимации у родителей в России, к сожалению, нет. То есть в конституции, в самом законе об охране здоровья граждан, обозначено совместное пребывание родителя с ребенком, но реанимация, насколько я понял, приравнивается к операционной, а находиться там посторонним нельзя. То есть это тот самый пункт в законе, который регулирует сама больница, и она решает, кто может быть в реанимации, а кто нет. И если где-то кого-то пускают, то это всего лишь инициатива лечащего врача, который просто по-человечески входит в положение родителей, зная при этом, что если вдруг что, то у него будут проблемы с начальством.

И как нам сказал заместитель главного врача, мол, я могу подписать вам сейчас заявление, но в реанимацию мы вас все равно не пустим, можете судиться с нами сколько хотите, мы всегда найдем, что ответить вашим юристам. К слову, посещать несколько раз в день нам таки разрешили, но длительность посещений небольшая. Потом я почитал разные истории мам, и понял, что у нас везде так, и чтобы это изменить, нужно менять законы. Как я понял, если начинать судиться при текущем законе, то скорее всего это будет проигрыш, потому что реанимации — зона с особыми санитарными условиями, и очень легко придраться к тому, что у тебя и одежда нестерильная, и справку о состоянии здоровья ты не принес.

Поддержи в соцсетях!

Комментарии приветствуются! (уже 30 )

Татьяна

aloha-family

Андрей Лунячек

Ирина

Яна

Krym